Esfuerzos para avanzar hacia una atención integral para la comunidad de hemofilia en Latinoamérica

En los últimos años, expertos han delineado objetivos clave para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en América Latina, abogando por la colaboración público-privada para lograrlo.

Roche América Latina, comprometido con ser un aliado para la comunidad de hemofilia en la región, lanzó recientemente la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias para apoyar a las madres portadoras y a sus hijos con la condición.

Panamá, 14 de abril de 2021. Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia de COVID-19, es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes, a lo largo de todo el recorrido por su condición. En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede hacer una enorme diferencia en las personas que viven con ella, así como sus familias sus cuidadores, tanto en el corto, como en el largo plazo.

Actualmente, en América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Dentro del contexto de la hemofilia, este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia. Todo esto requiere de un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de cada caso y recalca la necesidad de transformar la forma en la que operan los sistemas sanitarios en la región para lograrlo.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la comunidad se une en pro de una atención adecuada y continua para hoy y en el futuro. La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos; y que, si no son tratados a tiempo, pueden ser mortales. La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre; y, en casi el 70% de los casos, se hereda mediante una mutación genética presente en el cromosoma X, lo que hace que usualmente las mujeres sean las portadoras.

Como parte de un esfuerzo para mejorar la atención de las personas con hemofilia en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia. En la reunión, se delinearon objetivos clave para el 2023, así como también se identificaron las oportunidades y desafíos actuales de la región para lograrlos.

Los objetivos incluyen:

1. Asegurar que el 100% de las personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición.
2. Incrementar el nivel de diagnósticos de hemofilia en la región a un 75%.
3. Proporcionarles a los pacientes con inhibidores las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida.
4. Establecer métricas para medir el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.

Los expertos concuerdan que la pandemia no sólo ha reforzado la necesidad de una atención integral, pero también ha ofrecido importantes aprendizajes en cuanto a la manera de lograrla.

César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, que hace parte del grupo que compone la Cumbre de las Américas, recalcó que el COVID-19 sigue imponiendo nuevos desafíos e incertidumbre. Sin embargo, han surgido varios aprendizajes que contribuyen al avance de los objetivos 2023: “Gracias al desarrollo de nuevos canales de comunicación para atender a pacientes en todo el mundo, así como los adelantos debidos a la intervención de la industria farmacéutica, que ha desarrollado nuevas opciones de tratamiento, se agrega en el tablero algo que antes no se consideraba”, sostuvo.

Garrido se refiere a la telemedicina o los canales digitales como una nueva opción que emergió y tomó fuerza durante la pandemia. Sobre el involucramiento de la industria farmacéutica, destacó la importancia de la colaboración entre el sector público y privado para avanzar en el diseño de soluciones que garanticen una atención integral de la hemofilia para todas las personas con la condición. Según Garrido, actualmente, en América Latina se ha logrado diagnosticar sólo al 55% de los casos, comparado con el 74% en Europa, un factor clave para asegurar el cuidado necesario.

“Para llegar a nuestros objetivos, tenemos que armar al personal médico y a la comunidad con hemofilia con un mejor entendimiento de la condición y alentar a las personas que sospechen tener un desorden de coagulación a hacerse las pruebas de diagnóstico. Para lograrlo, un trabajo unificado entre el sector público y privado es esencial”, dijo Garrido. “Al final del día, si bien el sector privado y el público pueden tener recursos y responsabilidades distintas, el objetivo final es común: conversar con la autoridad de salud sobre el tratamiento de la hemofilia para asegurar que el diagnóstico y el tratamiento sean apropiados, y tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas”, concluyó.

Como un ejemplo de contribución de parte del sector privado para promover una atención integral para la comunidad de hemofilia y empoderar a las mujeres portadoras del gen, este año, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias. La iniciativa busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral de las personas con la condición como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.

Acerca de Madres eXtraordinarias

Madres eXtraordinarias es una iniciativa impulsada por y para madres portadoras de hemofilia, con el apoyo de Roche América Latina y la guía de un comité de miembros de la comunidad relacionada con la condición, que tiene como objetivo empoderarlas para que puedan alcanzar una mejor calidad de vida para sus hijos y, a su vez, concientizar sobre la importancia de tener acceso a una atención integral.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por doceavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como una de las empresas más sostenibles del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.