Organizaciones de pacientes se profesionalizan en diplomado internacional

Programa educativo entre Roche y la Universidad Católica de Salta:

Organizaciones de pacientes se profesionalizan

en diplomado internacional

• El diplomado busca contribuir al rol estratégico de las organizaciones no gubernamentales (ONG)en los sistemas de salud, como socio activo en la toma de decisiones en beneficio del paciente.
• La participación del paciente en la definición de políticas públicas en salud es una tendencia que ya consideran entidades regulatorias como la FDA (Estados Unidos), EMA (Europa) y NICE (Inglaterra).

Panamá, 24 de junio de 2021. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce el rol activo que los usuarios deben tener en la toma de decisiones en los sistemas de salud; dado que el paciente tiene un 90% de responsabilidad en su patología y apenas un 10% recae sobre el sistema sanitario. En este contexto, las organizaciones de pacientes se convierten en un actor relevante dentro del ecosistema de salud al participar de forma activa y responsable como un miembro más en las decisiones sobre políticas públicas, estándares de cuidado y atención recibida de su enfermedad.

Bajo la visión de profesionalizar a las ONG centroamericanas y del Caribe con herramientas que les permitan consolidarse como voces expertas dentro del sistema de salud, 37 líderes de pacientes estarán participando del diplomado virtual “Advocacy”, organizado por la farmacéutica Roche y la Fundación Hospital Universitario de la Universidad Católica de Salta, en Argentina. El programa se desarrolla entre mayo y septiembre, con cuatro módulos estratégicos de contenido: Análisis del contexto sanitario y gobernanza, Desafíos de las organizaciones de pacientes, Diseño de una buena estrategia y Advocacy un éxito a largo plazo.

Serán un total de 23 organizaciones de pacientes de 9 países de Centroamérica y El Caribe. En el caso de Panamá, las organizaciones presentes en el diplomado serán: Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas, Fundación Panameña de Hemofilia, Fundación de Artritis Reumatoidea de Panamá y Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia. La selección de las mismas se realizó tras cumplir con una serie de requisitos, entre ellos: constitución legal, aptitudes y habilidades de liderazgo, influencia en la comunidad y participación activa en sus países.

El diplomado busca estimular el conocimiento para el soporte y acompañamiento de las organizaciones; el diseño de estrategias por medio de análisis crítico; la generación de datos propios; la identificación de métodos de colaboración con los sistemas sanitarios; la promoción de alianzas y trabajo colaborativo en red; y la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) e investigación clínica.

Respecto a su participación en el diplomado, Gioconda Romero, presidenta de la Fundación Panameña de Hemofilia indica que “la profesionalización es un elemento fundamental en el éxito de las organizaciones y un líder debe actualizarse continuamente. La debilidad de una organización suele representarse en su falta de capacidad para desarrollar estrategias y presentarlas a las demás entidades. Ampliar nuestro conocimiento nos permitirá saber a qué nos estamos enfrentando. Por lo general, no somos profesionales de la salud pero con los diplomados aprendemos a cómo desarrollar acciones, enfrentar situaciones y ser críticos”.

Para Luris Higuera, miembro activo de la Fundación de Artritis Reumatoidea de Panamá, su principal expectativa al participar en este diplomado es posteriormente aplicar lo aprendido para “romper la barrera del miedo que existe entre el paciente, las fundaciones de pacientes y la entidad que nos brinda la salud. A través de las fundaciones de pacientes se puede lograr procesos y procedimientos para que la información fluya desde el paciente, quien es realmente la base de todo sistema de salud. Para mí la expectativa más grande es poder romper esa barrera, y poder crear puentes”.

Ambas líderes coinciden en que sensibilizar y educar a los pacientes y a la sociedad en general sobre una determinada condición, impulsar proyectos, mejorar la calidad de vida, atención integral y procurar medicamentos para todos son algunos de los principales aportes de las ONG de pacientes al ecosistema de salud. Así mismo, entre sus funciones gestionan cabildeos permanentes dentro de los sistemas de salud para presentar una base datos actualizada que permita conocer el número de personas con alguna condición, y cuánto tratamiento, medicamento y atención necesitan.

Una vez que finalice el diplomado en septiembre próximo, los líderes participantes estarán implementando lo aprendido en sus organizaciones, generando un valor agregado para los pacientes y resultados visibles en un mediano plazo.

Profesionalizando a las organizaciones de pacientes

Para lograr sistemas de salud sostenibles es fundamental que la voz de los pacientes tenga un rol protagónico en la toma de decisiones concernientes a su patología. En el ámbito mundial, la figura del paciente experto está tomando mayor relevancia en la definición de políticas públicas en salud y el trabajo colaborativo entre sector público, empresa privada y academia.

“En Roche estamos convencidos que el sistema de salud puede enriquecerse de la experiencia, conocimientos y perspectivas únicos de los pacientes, como usuarios y beneficiarios finales del sistema. Por esta razón, globalmente incorporamos la perspectiva del paciente desde la investigación y desarrollo hasta este tipo de iniciativas que contribuyan a profesionalizar a los grupos de pacientes en el marco de nuestra estrategia de Sostenibilidad para generar sinergias a favor de la innovación y colaboración público-privada en el sistema de salud”, explica Melissa Delgado Barboza, directora de Asuntos Corporativos de Roche Centroamérica y Caribe.

Este enfoque se alinea también con entidades regulatorias como la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidas (FDA, por sus siglas en inglés), la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) y el Instituto Nacional para la Salud y Excelencia Clínica de Reino Unido (NICE, por sus siglas en inglés) al impulsar de forma activa, confiable y responsable a los pacientes en la definición de políticas públicas.

Integrar la voz de los pacientes de manera temprana en los ecosistemas de salud favorece una visión integral desde la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno y adecuado a las personas, lo cual contribuye a un sistema sanitario sostenible en el tiempo. “El Diplomado fortalecerá el trabajo que ya estos grupos realizan y esperamos que les permita un mayor protagonismo y participación en las políticas de salud pública en sus países», comentó Delgado.

El currículo desarrollado para el Diplomado, facilitará herramientas y habilidades a los líderes, que potencie el rol que cumplen las organizaciones de pacientes como eje de innovación social en el diseño de políticas públicas y su impacto en la sociedad.

Acerca de Fundación Panameña de Hemofilia

La Asociación Panameña de Hemofilia se crea el 14 de febrero de 1985 por familiares y pacientes preocupados por sus asuntos de salud frente a la ausencia de una atención especializada. Posteriormente, a razón del reconocimiento del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida pausa su actividad hasta finales de 1992 cuando a nivel pediátrico, retoma acciones. Se registra formalmente como Fundación Panameña de Hemofilia el 5 de noviembre de 2002. Su misión es luchar por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas en Panamá. Sus actividades son dirigidas a niños, jóvenes y adultos a quienes capacitan de manera continua para que conozcan sobre sus medicamentos, cómo aplicarlos, y puedan llevar una vida equilibrada y productiva.

Pertenece a la Federación de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas y Crónico Degenerativas, a la Fundación BioRed de Centroamérica y el Caribe Alianza Latina, y a la Federación Mundial de Hemofilia.

Acerca de Fundación de Artritis Reumatoidea de Panamá

Creada hace 16 años, la Fundación de Artritis Reumatoidea de Panamá surge con la visión de involucrar a las personas con enfermedades reumáticas en su cuidado, y ayudarlas a tener acceso a sus medicamentos. Tiene alrededor de 800 miembros entre los cuales hay una importante población de menores de 40 años, incluso niños y adolescentes. La organización orienta y apoya a las personas con alguna enfermedad reumática en el proceso de conocer y defender sus derechos como paciente. También desarrolla iniciativas educativas para concientizar a la población, pacientes, familiares y cuidadores sobre estas enfermedades que son crónicas y que puedan procurarse una mejor calidad de vida.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera mundial en productos farmacéuticos y diagnósticos enfocada en hacer avanzar la ciencia para mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en líder en medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y enfermedades del sistema nervioso central. Roche es también líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.

Fundada en 1896, Roche busca mejores maneras para prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas, trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, incluyendo antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Además, por undécimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (IDJS) como una de las empresas más sostenibles en la Industria Farmacéutica.El Grupo Roche, con sede central en Basilea (Suiza), está presente operativamente en más de 100 países y en 2019 daba empleo a alrededor de 98.000 personas en el mundo. En 2019, Roche invirtió 11.700 millones de francos suizos en I+D (Investigación y Desarrollo) y registró ventas de 61.500 millones de francos suizos. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

Acerca de Fundación Hospital Universitario

La Fundación Hospital Universitario trabaja a través de formación acreditada para formar líderes que participen activamente en la toma de decisiones relativas al ámbito sanitario en materia de políticas públicas en salud, investigación clínica, diseño de estrategias de salud sobre métodos sistemáticos para captar prioridades y necesidades de los pacientes. Su misión es mejorar la experiencia de enfermar en las personas que atraviesan una situación de salud por medio de acciones de formación, investigación y estrategias de atención centrada en el paciente en colaboración con instituciones, sociedades científicas, la academia, los profesionales de la salud y la sociedad.