Ser diagnosticado con una enfermedad rara puede ser un desafío para cualquier persona, y en algunos casos extraordinarios son fuentes de motivación e inspiración y un testimonio de resiliencia para todos, como es el caso de Rogelio Chiari, de 52 años, paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La esclerosis lateral amiotrófica es un padecimiento que degenera las neuronas motoras provocando la destrucción de las células nerviosas del cerebro, tronco cerebral y la médula espinal. Aunque no existe cura, la investigación y el apoyo son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En su búsqueda de concientizar más sobre la esclerosis lateral amiotrófica en Panamá y contar su testimonio de resiliencia, amor y lucha diaria, y como una invitación a compartir esperanza y unión en tiempos difíciles, Rogelio creó el proyecto “Pasión por Vivir”. “Es una guía de apoyo, ayuda y soluciones para quienes atraviesan el desconcierto y el miedo antes de encontrar respuestas”, explicó.
“Mi plataforma ofrece un blog Estoy Vivo para Contarlo, un podcast y contenido en redes sociales, diseñados para brindar información, inspiración y comunidad a quienes lo necesitan”, expresó Chiari, quien es diseñador gráfico y apasionado del marketing.
“Cuando fui diagnosticado con ELA, una realidad que ha cambiado mi perspectiva, pero no mi esencia. Mi historia es una montaña rusa de recuerdos y experiencias, rodeado de una gran familia y amigos que son el verdadero tesoro de mi vida”, recalcó Rogelio.
Regresa el Ice Bucket Challenge (Desafío del Cubo de Hielo)
La Organización Mundial de la Salud estableció el 21 de junio como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, para lograr que los países otorguen fondos para la realización de investigaciones científicas que permitan ofrecer atención y un tratamiento eficaz a quienes padecen este mal.
“Este año en Panamá, nos estamos preparando para celebrar con pacientes, amigos, familiares y cuidadores mediante charlas de neurólogos, nutricionistas, psicólogos y terapeutas, culminando con una gran mesa redonda donde los pacientes podrán compartir historias y conocimientos entre ellos”, expresó Rogelio Chiari.
Además, en el décimo aniversario del Ice Bucket Challenge o Desafío del Cubo de Hielo. En el verano de 2014, desde la ciudad de Nueva York, Anthony Senerchia, Pete Frates y Pat Quinn iniciaron el Desafío del Cubo de Hielo de la ELA, desatando un movimiento global que recaudó $115 millones para la investigación y atención de la ELA. Este desafío consistía en lanzarse un cubo de agua helada sobre la cabeza y nominar a otros para hacer lo mismo, creando conciencia y recaudando fondos para la causa.
Para crear visibilidad, llevaremos a cabo el Ice Bucket Challenge, uniendo a la comunidad en este gesto simbólico y solidario. Desde ciudad de Panamá, honramos su legado y agradecemos el apoyo continuo de la comunidad de la ELA, dijo Rogelio.
El Ice Bucket Challenge de ELA empapó literalmente Internet, convirtiéndose rápidamente en lo que hoy se considera la mayor sensación de redes sociales en la historia de la medicina.
Te invitamos a unirte al Desafío del Cubo de Hielo hasta el 20 de junio y a seguir trabajando juntos para hacer de la ELA una enfermedad manejable para todos, en todas partes.
Para participar, sigue estos pasos:
- Crea un video viral: graba un video donde te eches un balde de agua helada, o si prefieres, utiliza flores amarillas o papelitos plateados para representar la conciencia sobre la falta de agua en varias áreas de la ciudad, es importante iniciar el video con algunas de estas referencias:
¿Puedes creer que el desafío del cubo de hielo tiene 10 años? Muestra tu apoyo a la comunidad de ELA volviendo a aceptar el desafío y ayudando a quienes luchan contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
- Etiqueta y hashtag: etiqueta nuestra cuenta de Instagram @pasionporvivirpty y nomina a alguien más para que continúe el desafío. incluye en tu video las siguientes palabras clave para crear conciencia sobre
el ELA: #icebucket10 #pasionporvivir #apoyoela
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