Pacientes con enfermedades raras realizan vigilia y llamado a políticas públicas inclusivas
Como cierre del mes de las enfermedades raras, pacientes y familiares realizaron un encuentro en el área de las escalinatas del Edificio de la Administración del Canal de Panamá, el cual se iluminó con los colores verde, fucsia y turquesa como símbolo de concienciación y solidaridad.
La actividad inició a las 5:00 de la tarde y reunió a pacientes provenientes de distintas partes del país, quienes alzaron su voz para visibilizar la realidad que enfrentan miles de personas que viven con enfermedades poco frecuentes.
Durante el encuentro se llevó a cabo una emotiva vigilia en honor a Armando Echeverría, quien falleció el año pasado a causa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), recordando la urgencia de fortalecer el acceso a diagnóstico oportuno, tratamientos y atención integral.
Una realidad global con impacto local
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, lo que representa alrededor de 350 millones de personas. Estas condiciones se clasifican como raras cuando se presenta un caso por cada 2,000 habitantes.
En Panamá, aunque no se cuenta con estadísticas oficiales consolidadas, se estima que cerca del 7% de la población podría padecer alguna de estas enfermedades. No obstante, la realidad es aún más compleja: solo alrededor del 5% de estos diagnósticos cuenta con medicamentos aprobados y tratamientos efectivos para su control.
Un llamado firme al Estado panameño
Bajo la consigna: “Por una política pública que funcione. Por una salud sin exclusiones. Por vidas raras con derechos reales”, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), junto a organizaciones miembros de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (FENAECCD) y en conjunto con la Federación RedER Panamá, firmaron en febrero un manifiesto.
A través de este documento, convocan a médicos especialistas y a la sociedad civil a exigir al Estado panameño acciones concretas que garanticen diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos, cobertura equitativa y el diseño de políticas públicas efectivas en favor de las personas con enfermedades raras, crónicas, críticas y degenerativas.
El encuentro concluyó con un mensaje de unidad y esperanza, reafirmando que la fuerza de quienes viven con estas condiciones radica en la solidaridad, la organización y la defensa de sus derechos.
