“ELAbrazo. ELApoyo. ELAmor.” – Camisetas con causa, disponibles desde el 20 de junio
Recientemente se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y la plataforma Pasión por Vivir, liderada por Rogelio Chiari, paciente de ELA, lanzó la campaña “ELAbrazo. ELApoyo. ELAmor.”, una iniciativa que busca visibilizar esta enfermedad poco frecuente y canalizar ayuda directa a personas diagnosticadas con esta enfermedad rara en Panamá.
La esclerosis lateral amiotrófica es un padecimiento que degenera las neuronas motoras provocando la destrucción de las células nerviosas del cerebro, tronco cerebral y la médula espinal. Aunque no existe cura, la investigación y el apoyo son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En su búsqueda de concientizar más sobre la esclerosis lateral amiotrófica en Panamá y contar su testimonio de resiliencia, amor y lucha diaria, y como una invitación a compartir esperanza y unión en tiempos difíciles, Rogelio creó el proyecto “Pasión por Vivir”. “Es una guía de apoyo, ayuda y soluciones para quienes atraviesan el desconcierto y el miedo antes de encontrar respuestas”, explicó.
“Cuando fui diagnosticado con ELA, una realidad que ha cambiado mi perspectiva, pero no mi esencia. Mi historia es una montaña rusa de recuerdos y experiencias, rodeado de una gran familia y amigos que son el verdadero tesoro de mi vida”, indicó Rogelio.
La campaña “ELAbrazo. ELApoyo. ELAmor” consiste en la venta de camisetas solidarias con mensajes simbólicos, diseñadas por la reconocida diseñadora gráfica panameña Mariana Núñez, quien se inspiró en vivencias reales de amistades y personas cercanas que viven con ELA. Cada diseño transmite cercanía, humanidad y compromiso con la causa.
¿Cómo funciona la campaña?
Son dos modelos de camisetas a escoger y tienen un valor de $20 y las pueden adquirir a través de la página web www.pasionporvivirpty.com. Después de realizar el pago, el comprador debe presentar su comprobante para retirar su camiseta en la Tienda Life Urban, localizada en la Calle 71, San Francisco, de lunes a viernes: 9:00 a.m. – 6:00 p.m. y los domingos: 11:00 a.m. – 5:00 p.m.
La Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), organización sin fines de lucro con más de 10 años de trayectoria en Panamá, que agrupa a distintas asociaciones de enfermedades poco frecuentes y será la encargada de gestionar y supervisar el uso transparente de todos los fondos recaudados.
Los fondos recaudados se destinarán para apoyar a las personas con ELA en Panamá.
Duración y difusión
La campaña y la venta de camisetas ya inició y se extenderá hasta diciembre de este año a través en redes sociales de @pasionporvivirpty en Instagram, TikTok @pasionporvivir0, en los medios de comunicación aliados.
“ELAbrazo. ELApoyo. ELAmor. no son solo palabras, son un acto colectivo. Cada camiseta representa esperanza, acceso y dignidad para alguien que vive con ELA”, recalcó Rogelio Chiari, creador de Pasión por Vivir.
Cada aporte cuenta. Gracias por ser parte de esta causa. VístELA. AyúdELA. No la ignores.
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